Bernadette Booysen
Ich habe vor kurzem beschlossen, diese Reise zu beginnen, um das Bewusstsein für Epilepsie in der Welt zu verbreiten. Menschen mit Epilepsie sowie ihre Freunde und Familie finden es schwierig, genaue Informationen über Epilepsie zu finden, die „normale“ Menschen verstehen können. Hier kommen meine Bücher ins Spiel - einfache und leicht verständliche Erklärungen zu vielen Themen rund um Epilepsie.
Ich bin nur eine weitere Person mit Epilepsie – bei der 1997 tonisch-klonische Anfälle und myoklonische Schocks diagnostiziert wurden. Es war damals sehr schwierig, Informationen über Epilepsie zu finden, die nicht wissenschaftlich und voller medizinischer Begriffe waren, die ich damals nicht verstand. Es gab fast kein Bewusstsein für Epilepsie und viele der Mythen über Epilepsie wurden von den meisten Menschen, die ich traf oder mit denen ich sprach, immer noch stark geglaubt. Jetzt ist es viel einfacher, die Informationen zu finden, aber die medizinischen Begriffe sind immer noch überall und die Mythen werden immer noch von vielen Menschen geglaubt, was das Verständnis erschwert und es schwierig ist, genaue Informationen zu finden, insbesondere für neu diagnostizierte Menschen mit Epilepsie.
Vor ungefähr acht Jahren habe ich angefangen, viel über Epilepsie zu forschen und Buch für Buch mit Informationen darüber zu sammeln, und ich habe dabei viel gelernt. Ich beschloss, alles, was ich gelernt hatte, mit anderen Menschen mit Epilepsie zu teilen, die ebenfalls auf der Suche nach mehr Informationen über die Erkrankung waren, also gründete ich vor etwa fünf Jahren meine Facebook-Gruppe – Epilepsie-Fragen und -Antworten. Menschen mit Epilepsie können sich der Gruppe anschließen und alles fragen, was sie möchten, was sie interessiert oder auch nur fragt, und sie können dies anonym tun, wenn sie dies bevorzugen, wegen all der Stigmatisierung von Menschen mit Epilepsie.
Ich weiß, dass wir alle sehr damit beschäftigt sind, unser Leben zu führen und nicht immer die Zeit haben, die kleinen Dinge zu erledigen, aber ich möchte Sie alle bitten, einen kurzen Rückblick und ein paar Informationen über sich selbst und Ihre Gründe für Ihr Interesse zu hinterlassen Epilepsie. Ich würde auch gerne von dir und deiner Geschichte hören! Danke schön!
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